Sú online testovacie služby DNA bezpečné a bezpečné?

Reklama

Testovanie DNA sa stalo veľkým podnikom. Spoločnosti ako 23andMe, DNA predkov, DNA rodokmeňa, a mnoho ďalších teraz ponúka svoje služby vo všeobecnosti. Všetko, čo musíte urobiť, je poslať vzorku a povie vám o možných zdravotných problémoch, informáciách o vašich predkoch a o všetkých ďalších „skutočnostiach“. (Samozrejme, aká presná je ich debata.)

Je však dobré poslať vašu DNA do spoločnosti? Čo s tým robia? Je to potenciálne problém ochrany osobných údajov? Pozrime sa.

Čo tieto služby ponúkajú

23andMe, jedna z najpopulárnejších služieb, ponúka dva rôzne typy testov. Prvým z nich je test predkov za 99 dolárov. Po odoslaní vzorky dostanete správu s percentuálnym podielom, z ktorých každá ukazuje, aký veľký podiel má na vašom tele genetický vplyv konkrétnej oblasti.

Môžete sa tiež prihlásiť na pripojenie k iným ľuďom, ktorí majú podobný genetický make-up. Je to ako sociálna sieť založená na DNA. Sú tieto čísla presné? 23aMe hovorí, že sú. Inside Edition správy že identické dvojčatá môžu vidieť niektoré pozoruhodné rozdiely, takže by to mohlo ísť obojstranne.

Druhá služba za 100 dolárov navyše zahŕňa zdravotné faktory. Dostanete niekoľko správ o rizikách:

• Alzheimerova choroba s oneskorením
• Parkinsonova choroba
• Nedostatok alfa-1 antitrypsínu
• Dedičná trombofília

Môžete tiež vidieť, ako vaše gény môžu ovplyvniť veci, ako je váš spánok, „genetická váha“, stav nosiča pre niekoľko choroby a množstvo kozmetických faktorov (hoci prečo potrebujete genetickú správu, ktorá vám oznámi farbu vlasov, nie som samozrejme).

Agentúra FDA schválila správy o rizikách, stále však existuje spor o presnosti a užitočnosti týchto testov. 23aMe vždy nemal skvelé vzťah s FDA a to buď.

Porušuje to vaše súkromie?

To je otázka, na ktorú by sme sa mali skutočne zamerať. Celý deň sa môžete hádať o tom, či sú tieto testy správne, či nespôsobujú neprimeranú úzkosť alebo či spoločnosti práve preplácajú peniaze, zatiaľ čo môžu.

Ale posielate svoju DNA do korporácie. Malo by to byť pre vás nervóznym?

Moja počiatočná odpoveď je, samozrejme, úplne. Začal som však skúmať zásady ochrany osobných údajov a modely výnosov spoločností, ktoré testujú DNA, a uvedomil som si, že odpoveď je trochu komplikovanejšia.

Áno, spoločnosti testujúce DNA sú predaj vašich genetických informácií 6 Prekvapujúce spôsoby zhromažďovania údajovViete, že vaše údaje sa zhromažďujú najmä prostredníctvom vášho poskytovateľa internetových služieb a monitorovacieho prístroja NSA a GCHQ. Kto iný však ťaží peniaze z vášho súkromia? Čítaj viac . To je nevyvrátiteľné. Predávajú ho výskumným organizáciám, ale sú v deidentifikovanom formáte. Vaše meno nie je prepojené so žiadnymi genetickými informáciami, ktoré sa predávajú. Takže to je trochu upokojujúce.

Môžete sa od tejto ochrany odhlásiť a umožniť spoločnostiam predávať neanonymizované údaje. Či už to chcete urobiť, záleží na vás (a či spoločnosti nájdu spôsob, ako vyjadriť svoju žiadosť spôsobom, ktorý z nich robí dobrý nápad). Ako sa dá očakávať, tak ako v prípade mnohých iných spoločností, nie je brodenie sa cez zásady ochrany osobných údajov a žiadosti o súhlas vždy jednoduché.

Ak sa však do tohto programu neprihlásite, vaše údaje sa budú predávať iba v anonymizovanej podobe.

Chráni vás anonymizovaná genetická informácia?

Za predpokladu, že je identifikácia vašich údajov účinná, z hľadiska ochrany osobných údajov sa nemusíte obávať. Skutočnosť, že vaše genetické informácie sa nakupujú a predávajú, sa vám však nemusí dobre posadiť. A ty by si nebol jediný.

Toto však nie je jediný problém ochrany súkromia. Napríklad životné poisťovne vám môžu odmietnuť krytie na základe vášho genetického profilu, pretože sa na ne vzťahujú iné právne predpisy ako zdravotné poisťovne. Predáva spoločnosť 23andMe svoje informácie životným poisťovniam? Nie.

Znamená to, že nikdy nebudú? Stačí len prísť s vlastným názorom na tento názor.

A čo iné zainteresované strany? Zamestnávatelia v súčasnosti nemôžu požadovať genetické informácie, ale niektorí zákonodarcovia v USA sa na to pozerajú odstránenie tejto ochrany.

Vlády na celom svete sa vytvárajú masívne databázy DNA Z DNA vášho bratranca z vás urobí podozrivého?Genealogické webové stránky teraz predávajú testovanie DNA, ktoré im pomôže spojiť vás so stratenými vetvami vášho rodokmeňa. Ale táto služba má porušenie súkromia, ktoré vás môže uväzniť. Čítaj viac na účely presadzovania práva, a to má veľa obhajcov súkromia. Pôvodná DNA má stránka o presadzovaní právaa uvádza, že ak sa im poskytne platný príkaz na vyhľadávanie, vzdajú sa genetických informácií. V USA nemáme hviezdnu povesť, keď odmietame žiadosti o vydanie príkazu na vyhľadávanie, ktoré porušujú súkromie občanov.

A zatiaľ čo sociálne siete nepožadujú genetické údaje - a pravdepodobne nebudú čoskoro - myšlienka toho, čo by sa mohlo stať, je najmä chladenie Čo sa stane, keď sociálne siete poznajú vaše genetické informácie?Zoberme si niektoré z najvýkonnejších spoločností na svete: sociálne siete. Čo keby mali tvoju DNA? Čítaj viac .

Žiadna z týchto potenciálnych obáv týkajúcich sa súkromia sa nevyrieši anonymizáciou vašich údajov pred ich predajom výskumným firmám. Samozrejme by ste mohli tvrdiť, že sa nič z toho nestalo a že nie je pravdepodobné. Ale chcete riskovať? Alebo je riziko, ktoré to stojí za to Prečo sa Američania vzdali súkromia?Nedávna štúdia Annenbergovej školy pre komunikáciu na University of Pennsylvánia dospela k záveru, že Američania sa vzdali údajov. Prečo je to a ovplyvňuje to viac ako len Američanov? Čítaj viac ?

Mali by ste sa báť?

Teraz, keď sme prebrali niekoľko scenárov, vidíte, že ide o pomerne komplikovaný problém. Bolo by také zlé, keby vláda mala vašu DNA? Úprimne povedané, pravdepodobne nie. Ale to mnohým ľuďom nezabráni premýšľať Gattaca a prípadné dystopické futures, ktoré by sme mohli vidieť, či budú kyslé veci.

Nakoniec, súčasný stav genetického testovania pravdepodobne nie je predmetom ochrany súkromia. Môže vám byť nepríjemné, keď sa vaše genetické informácie predávajú na výskum. Skutočnosť, že niekto iný profituje z vašej genetickej vzorky, sa zdá byť trochu divná. Pokiaľ však ide o súkromie, pravdepodobne ste v poriadku.

Znamená to, že to tak zostane? Rozhodne nie. V dnešnej obzvlášť nestabilnej politickej klíme sa zdá byť naivné považovať čokoľvek za samozrejmé. Než sa prihlásite na genetické testovanie, venujte niekoľko minút premýšľaniu o tom, čo skutočne ponúkate. Vedľajšie účinky by jedného dňa mohli byť horšie ako trochu strach z vašej pravdepodobnosti nákazy na konkrétne ochorenie.

Myslíte si, že genetické testovanie predstavuje hrozbu pre súkromie? Použili ste službu genetického testovania? Podeľte sa o svoje myšlienky v komentároch nižšie!