Vaše lekárske záznamy sú dôverné, ale sú súkromné?

Aj keď sa zdravotná starostlivosť na celom svete líši, všetci si uvedomujeme, že naše lekárske záznamy sú vysoko osobné. Tieto dokumenty podrobne opisujú niektoré z našich najintímnejších a najrušnejších okamihov. Týmto údajom dôverujeme našim poskytovateľom zdravotnej starostlivosti. Čiastočne preto, že nemáme na výber a pretože veríme, že nám pomáha dosiahnuť čo najlepšiu liečbu.

Avšak, ako v rámci internetu, niektorí v lekárskom priemysle dúfajú, že naše údaje budú speňažené. Pokiaľ sa však neodhlásite zo všetkých služieb profesionálnej starostlivosti, nemôžete si vybrať, či tieto informácie existujú. Nakoniec to nie je tak, že by ste mohli kliknúť na tlačidlo a vymazať svoju anamnézu.

Aj keď by vás zaujímalo, či, ak nemôžeme užitočne súhlasiť so zdieľaním týchto údajov, mali by mať poskytovatelia zdravotnej starostlivosti možnosť vôbec predávať alebo zdieľať naše lekárske záznamy?

Prečo sú lekárske záznamy dôverné?

Ak ochoriete alebo potrebujete lekársku pomoc, ako prvý kontaktný bod sa zvyčajne obráťte na svojho lekára. To sa môže javiť ako zrejmé, pretože zdravotnícki pracovníci sú vyškolení na pomoc pri liečbe chorôb, chorôb a liekov. Existuje však aj ďalší dôvod; súkromie. Mnoho ľudí má pocit, že nemôžu diskutovať o intímnych veciach s priateľmi alebo rodinou. Z niekoľkých zložitých spoločenských a historických dôvodov sa niektorí ľudia obávajú, že by sa choroba mohla považovať za trápnu alebo hanebnú.

Zdravotná starostlivosť je tiež individuálnym a skupinovým záujmom. Pandémia COVID-19 zdôraznila dvojnásobný význam lekárskeho zásahu; ak sa niekto nakazí vírusom, môže sa vážne ochorieť. Ak nebudú liečené, môžu vírus preniesť aj na ďalších ľudí, vrátane priateľov, rodiny a spolupracovníkov. Preto je kľúčové, aby ľudia hovorili otvorene so zdravotníckymi pracovníkmi bez obáv z toho, ako by ich situácia mohla byť vnímaná.

Pretože choroby a choroby sa nevyskytujú izolovane, môžu nastať okolnosti, za ktorých by bolo užitočné alebo nevyhnutné zdieľať nejaké informácie o pacientovi a jeho stave. Môže to byť centrálna databáza na sledovanie ohnísk chorôb, predchádzanie škodám alebo dodržiavanie zákonných povinností. Je nevyhnutné, aby sa pacienti cítili informovaní o tom, ako sa zdieľajú ich údaje, a aby dôverovali svojmu lekárovi, nemocnici a iným zdravotníckym pracovníkom, že s týmito mimoriadne citlivými informáciami budú opatrní.

Ktoré zákony chránia vaše lekárske súkromie?

Pokiaľ by ste šli k lekárovi do vývoja modernej medicíny v 20. storočí, nemuseli by viesť žiadne záznamy. Keby to urobili, boli by to jednotlivé fyzické kópie, dostupné iba pre samotných profesionálov. Teraz zhromažďujeme viac údajov ako kedykoľvek predtým a čoraz automatizovanejším spôsobom. Napríklad, ak si chcete dať urobiť krvné testy, váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti pomôže zariadiť schôdzku, aby vám niekto odobral vzorku.

Potom bude vaša krv odoslaná do laboratória na vyšetrenie. Pretože väčšina nemocníc alebo lekárov nemá vlastné testovacie zariadenia, prevádzkujú ich tretie strany. Takže aj v tomto konkrétnom prípade je ľahké vidieť, ako sa údaje o vašom zdraví a pohode generujú na viacerých miestach predtým, ako ich zhromaždí váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti. Aj keď môžete svojmu lekárovi dôverovať, nemôžete vždy urobiť informované rozhodnutie o tom, kto pracuje s vašimi lekárskymi údajmi.

Na účely liečby je však toto zdieľanie údajov niekedy nevyhnutné. Môžete teda dôverovať svojim poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, že zachovajú dôvernosť a chránia vaše súkromie. Stále však musí existovať určitý mechanizmus, ktorý zabezpečí, že vaše údaje budú bezpečne uložené a nebudú zdieľané bez vášho súhlasu. Zákonodarcovia na celom svete sa pokúsili tento problém vyriešiť a v mnohých krajinách existuje určitý stupeň právnej ochrany vašich lekárskych údajov.

V USA sa situácia líši podľa štátu, pretože každý regionálny zákonodarný zbor má svoj vlastný súbor zákonov týkajúcich sa údajov o pacientoch. V roku 1996 však prezident Bill Clinton podpísal zákon o prenosnosti a zodpovednosti zdravotného poistenia z roku 1996 (HIPAA). Tento federálny zákon umožňoval všetkým pacientom viditeľnosť ich osobných zdravotných informácií (PHI) a vyžadovať zmenu a doplnenie nesprávnych údajov a rôzne ďalšie práva zamerané na súkromie.

Prezident Barack Obama potom v roku 2009 prijal americký zákon o zotavení a reinvestíciách z roku 2009 (ARRA), ktorý obsahoval zákon o zdravotníckych informačných technológiách pre ekonomické a klinické zdravie (HITEC). Podnadpis D HITEC sa konkrétne týka ustanovení o ochrane súkromia pre elektronické zdravotné záznamy (EHR). HITEC vylepšil minulé právne predpisy a zahrnul usmernenie o tom, ako by tretie strany mali zaobchádzať s údajmi o pacientoch a pokuty za nedodržiavanie ustanovení HIPAA a HITEC.

Kto by mohol použiť vaše lekárske údaje?

Aj keď môžu existovať zákony na zákonnú ochranu vašich údajov, nie vždy to je to isté, čo sa deje v praxi. Národný zdravotný systém financovaný z poistenia ďalej komplikuje situáciu. Možno máte vzťah so svojím lekárom, ale vaša voľba poskytovateľa poistenia sa môže časom zmeniť. Tieto spoločnosti sú tiež ziskovými podnikmi, malo by teda zmysel, že by mohli chcieť obmedziť alebo inak obmedziť najnákladnejšie služby.

Aby sme však mohli urobiť tento druh rozhodnutia, poisťovacie spoločnosti potrebujú údaje. Môžu zhromažďovať údaje o vašich zdravotných potrebách od poskytovateľov a anamnézu z minulosti. Často to však kombinujú s inými súbormi údajov. Napríklad v roku 2018 ProPublica vyšetrovali osobné informácie, ktoré o vás poisťovacie spoločnosti zhromažďujú. Zistili, že sprostredkovatelia údajov úzko spolupracovali s poisťovacími spoločnosťami, zdieľali vzdelanostné úrovne ľudí, čisté imanie, rodinnú štruktúru a rasu a prípadne ich príspevky na sociálnych sieťach.

Zatiaľ čo HIPPA a HITEC chránia lekárske údaje, toto sa nevzťahuje na iné údaje, takže tieto spoločnosti čoraz viac hľadajú prepojenie existujúcich informácií s vašimi záznamami o zdravotnej starostlivosti. Problém sa neobmedzuje iba na poskytovateľov poistenia. Vo Veľkej Británii poskytuje univerzálnu zdravotnú starostlivosť štát. Národná zdravotná služba (NHS) je financovaná z daní a nepodlieha rovnakým komerčným tlakom ako iné systémy zdravotnej starostlivosti.

Keď však NHS potrebuje zdieľať údaje s tretími stranami, situácia sa môže dosť skomplikovať. V roku 2016 vyšlo najavo, že NHS zdieľa údaje o pacientoch so spoločnosťou DeepMind, spoločnosťou s umelou inteligenciou, ktorú vlastní Google. Viera bola v tom, že AI by mohla automatizovať alebo vylepšiť niektoré rozhodnutia v oblasti zdravotnej starostlivosti a viesť k lepším celkovým výsledkom. Zainteresovaní pacienti však nikdy nemali informovaný súhlas s týmto zdieľaním údajov a zistilo sa, že dohoda porušuje zákon.

O niekoľko rokov neskôr spoločnosť DeepMind previedla tieto zmluvy na Google Health, podobnú dcérsku spoločnosť Google. Aj keď nie je úplne jasné, aký prístup má Google Health k údajom o pacientoch, tvrdí Nový vedec, zdá sa, že má širšie právomoci ako predtým analyticky zameraná práca DeepMind. Z dobrého dôvodu je veľa ľudí opatrných voči praktikám Googlu, ktoré majú hlad po dátach. Toto obavy sa zvýšili po tom, čo Google kúpil Fitbit, pretože spoločnosť teraz vlastní celý rad údajov o fitnes prepojených s vaším účtom.

Potreba informovaného súhlasu

Zistilo sa, že zmluvy o DeepMind porušujú zákon z niekoľkých dôvodov, ale jednou z hlavných obáv bolo, že nedošlo k informovanému súhlasu pacientov. Ako vieme, dôvernosť a dôvera sú základnými súčasťami zdravotnej starostlivosti. Predpokladajme, že si ľudia začnú dávať pozor na lekárske inštitúcie alebo na spoločnosti, s ktorými spolupracujú. V takom prípade nemusia vyhľadať ošetrenie alebo sa môžu dokonca stať cynickými a nedôverčivými voči akejkoľvek lekárskej starostlivosti.

Aj keď prevládajú dezinformácie o zdravotnej starostlivosti, najmä o liekoch a vakcínach po celé desaťročia pandémia COVID-19 ukázala, ako veľmi je rozšírená táto nedôvera k lekárskym inštitúciám stať sa. Napríklad, niektorí ľudia sa domnievajú, že vakcíny COVID-19 obsahujú mikročipy vyrába Bill Gates, spoluzakladateľ spoločnosti Microsoft. Podobne si to mysleli aj niektorí Na šírenie koronavírusu sa použili 5G siete.

Dôsledky nesprávneho riadenia údajov, neprehľadných alebo nejasných postupov pri zhromažďovaní a tajných dohôd o zdieľaní údajov pravdepodobne podporia ďalšiu nedôveru. Avšak či už ide o globálnu pandémiu alebo ochorenie jednotlivca, ľudia sa musia cítiť pohodlne, keď môžu zdieľať informácie súkromne so svojimi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti. Pokrok, ktorý sme dosiahli za posledné storočie, môže byť ohrozený, ak ľudia stratia dôveru v lekársky systém.

Naopak, zdieľanie údajov môže zlepšiť výsledky v oblasti zdravia spôsobmi, ktoré by sme nikdy nemohli očakávať. Veľké kombinované súbory údajov by mohli výskumníkom umožniť spoznať trendy a sledovať intervencie. Ak by krajina ako USA mohla zhromažďovať vysoko kvalitné lekárske údaje, mohla by sa podeliť o poznatky medzi krajinami s menším počtom zdrojov a vyrovnať výsledky globálneho zdravia.

Jednotliví pacienti však musia byť primerane informovaní o tom, aké údaje zdieľajú, na čo sa použijú a ako môžu k svojim údajom získať prístup.

Zdieľali by ste svoje lekárske záznamy?

Veľké súbory údajov môžu znížiť náklady, zlepšiť zdravotné výsledky a urýchliť vývoj komplexnej liečby. Pretože záznamy o zdravotnej starostlivosti sú na celom svete čoraz digitálnejšie, je jednoduchšie zdieľať tieto údaje s ďalšími výskumníkmi, krajinami a spoločnosťami.

Výhody tohto prístupu založeného na spolupráci by mohli byť obrovské. Nemusí to však ohrozovať vaše individuálne súkromie. Spoločnosti zdieľajúce údaje bez vášho informovaného súhlasu aktívne ničia dôveru vo svetové systémy zdravotnej starostlivosti.

To je pre spoločnosť značné riziko, pretože môžeme zhromažďovať údaje a nevyužívať ich v plnej miere. A čo je ešte horšie, mohlo by to vytvoriť nepriateľský a nedôverčivý prístup k poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a nechať nás všetkých zraniteľnejších.

Môžeme však použiť technológiu, aby sme sa vyhli chorobám, ktorým sa dá predísť. Napríklad aplikácie na sledovanie kontaktov zamerané na súkromie sú nápomocné pri prekonávaní prenosu chorôb.

Ako bude program COVID-19 na sledovanie kontaktov pomáhať pri prelomení uzamknutia koronavírusmi

Môže sledovanie mobilných aplikácií na sledovanie kontaktov pomôcť poraziť COVID-19? Alebo obmedzia sledovanie infekcie problémy s ochranou súkromia a slabá technológia?

Prečítajte si Ďalej

O autorovi