Čo sa stane s vašimi údajmi po genetickom teste?

Trh s genetickými testami priamo k spotrebiteľom znamená, že môžete pľuvať do skúmavky, odoslať ju do laboratória a získať výsledky, ktoré osvetlia vaše dedičstvo alebo potenciálne zdravotné riziká.

Čo sa však stane s vašimi údajmi, keď to urobíte? Vyvoláva test predkov alebo genetická analýza obavy o súkromie? Tu je to, čo potrebujete vedieť.

Ako funguje genetický test doma?

Testovanie seba doma začína zberom vzorky, ktorou je zvyčajne malé množstvo slín. Niektoré spoločnosti však majú zákazníkov, ktorí si berú tampóny. Vzorky krvi sú tiež možnosti, ale oveľa menej bežné.

Každá spoločnosť vás prevedie týmto procesom a poskytne približné časové rámce. Po obdržaní objednávky súpravy 23andMe po jej objednaní z webového servera napríklad trvá tri až päť dní. Rýchlejšie to získate zvolením expresnej dopravy.

Spoločnosť poskytuje predplatenú obálku na odoslanie vzorky späť. Pred vložením do schránky však vyžaduje použitie jedinečného čiarového kódu na prepojenie slín s vami. Do troch až štyroch týždňov dostanete e -mail s výzvou na prihlásenie sa do online účtu obsahujúceho výsledky vašich testov.

Niektoré weby, vrátane 23andMe, poskytnúť surové údaje s výsledkami zákazníkov. Môžete ho zapojiť do online nástrojov tretích strán a získať ďalšie informácie.

Ich obsah sa líši v závislosti od toho, čo spoločnosť ponúka a koľko zaplatíte. Ancestry.com napríklad ponúka testy, ktoré určujú pôvod vášho rodokmeňa a miesto, kam sa vaši príbuzní časom presťahovali. Môže tiež pomôcť nájsť žijúcich príbuzných. Rozšírená možnosť spoločnosti hodnotí niekoľko desiatok osobných vlastností a vysvetľuje, ako ich genetika ovplyvňuje.

Niektoré z týchto testov si vyžadujú neuveriteľnú špecifickosť pre relevantné svetové oblasti. Napríklad, AncestryDNA sleduje rodokmeň pri poskytovaní výsledkov z viac ako 700 000 oblastí. Môžete tiež získať test predkov prostredníctvom 23andMe, ale spoločnosť má širší výber produktov súvisiacich so zdravím.

Jedna možnosť hovorí zákazníkom, či ich genetické variácie zvyšujú riziko určitých chorôb. Alternatívne test nosiča hľadá genetické dôkazy o problémoch, ktoré by mohli mať vplyv na vaše potomstvo, ale nie na vás.

Ako spoločnosti zaoberajúce sa genetickým testovaním narábajú s vašimi údajmi?

Ochrana osobných údajov je témou záujmu ľudí, ktorí sa zaujímajú o nákup domácich genetických testov. Väčšina z nich má vyhradené webové stránky a sekcie s častými otázkami, ktoré špecifikujú postupy zaobchádzania s informáciami. Naučenie sa odpovedať na niektoré súvisiace otázky vám pomôže rozhodnúť sa, či ísť do obchodu s určitým podnikom.

Napríklad preverovanie spoločnosti postupy ochrany osobných údajov môže zahŕňať kontrolu:

• Či spoločnosť anonymizuje údaje.
• Ako firma uchováva vaše informácie.
• Aké záruky sa uplatňujú na zastavenie zneužívania.
• Ak organizácia používa vaše informácie na sekundárne účely.
• Čo sa stane s vašimi údajmi, ak spoločnosť ukončí svoju činnosť.
• Kto vlastní vaše genetické údaje.
• Ak sa môžete odhlásiť z toho, aby sa informácie nepoužívali na výskum.
• Ak spoločnosť na požiadanie odstráni vaše informácie.

V prípade testovacej spoločnosti tzv Génová planéta, spoločnosť naznačuje, že zákazníci si môžu vybrať, ako firma zaobchádza s informáciami a čo si ponecháva. Pri hodnotení akejkoľvek testovacej spoločnosti doma sa pozrite na pätu webovej stránky, kde nájdete zásady ochrany osobných údajov alebo celú sekciu týkajúcu sa ochrany údajov.

Aké sú riziká domácich testov?

Ak spoločnosť dodržiava osvedčené postupy ochrany údajov, pravdepodobnosť súvisiacich problémov sa zníži. Možné hrozby však stále existujú.

Výskumníci zisťujú bezpečnostné riziká z materiálu, ktorý sami nahrávajú

Mnoho popredných spoločností zaoberajúcich sa genetickým testovaním neumožňuje používateľom nahrávať svoje údaje do systému. Výskum však ukazuje, že menšie subjekty môžu ohroziť súkromie. A tím odhalený niekoľkými spôsobmi, ktorými sa ostatné strany mohli dozvedieť o genotypoch ľudí bez povolenia prostredníctvom podrobností nahraných zákazníkmi.

Pozitívnym aspektom bolo, že vedci skúmali problém teoreticky bez toho, aby identifikovali problémy v reálnom živote. Aj napriek tomu ich práca ukazuje, že by mohli existovať slabé stránky, ktoré hackerom poskytnú lepší prístup k citlivým podrobnostiam.

Členovia rodiny môžu šíriť prekvapenia z genetických údajov

Lekársky priemysel dodržiava prísne pravidlá a federálne právne predpisy pomáhajú chrániť ľudí pred všeobecnými nepriaznivými zdravotnými následkami.

Vláda napríklad vyzýva jednotlivcov, aby predložili informácie o lekárskych a farmaceutických praktikách podľa zákona FCA. Tiež americký zákon o nediskriminácii genetických informácií (GINA) zakazuje diskrimináciu poisťovateľa alebo pracoviska v dôsledku výsledkov testov.

Aj napriek tomu môže mať vaša analýza detaily, ktoré nechcete, aby boli okamžite odhalené priateľom alebo rodinným príslušníkom.

Internet ponúka množstvo správ o ľuďoch, ktorí sa dozvedeli o ich adopciách alebo že sa so svojimi biologickými otcami nikdy nestretli po tom, ako sa im vrátili testy predkov. Jedna štúdia ukázal, že 27 percent respondentov sa takto dozvedelo o predtým neznámych blízkych príbuzných.

Môžete sa tiež dozvedieť znepokojujúce zdravotné informácie, ako napríklad to, že máte vyššie riziko konkrétnej rakoviny.

Preto mnohé odporúčania naznačujú súkromný prístup k vašim genetickým údajom a zdieľanie s ostatnými až po ich vlastnom strávení.

S tým súvisí aj to, že je dobré zvoliť si silné heslo pre portál genetických údajov stránky, aby ľudia, s ktorými žijete alebo ktorých poznáte, úspešne nesledovali, ak dôjde k pokušeniu.

Existujú riziká porušenia ochrany údajov

Spoločnosti ponúkajúce genetické testy a testy predkov by mohli tiež zaznamenať porušenie údajov. Jeden prípad sa vyskytol v roku 2019 pri štarte s názvom Veritas Genetics. Spoločnosť zostala nejasná, pokiaľ ide o rozsah problému. Zástupca potvrdil prístup k údajom zahŕňajúci neoprávnenú stranu, ale nepotvrdil presne, kedy sa to stalo.

Spresnili však, že kompromitované informácie zahrnujú údaje o zákazníkoch, ale nie ich zdravotné podrobnosti.

V inom prípade Vitagén omylom zverejnil viac ako 3 000 narodenín zákazníkov, podrobnosti o genetickom zdraví a celé mená. K tejto chybe došlo v dôsledku chýb cloudového úložiska, ktorých sa spoločnosť dopustila. Riešilo problém, keď sa o ňom dozvedelo, ale problém ukazuje, ako by chyby mohli ohroziť súkromie spotrebiteľa.

Dohody s tretími stranami zvyšujú potenciálny prístup k údajom

Tiež nastávajú situácie, keď genetická spoločnosť môže zdieľať vaše údaje s ostatnými. V jednom prípade sa spoločnosť 23andMe zapojila do štvorročnej spolupráce s výrobcom liekov GlaxoSmithKline. Zástupcovia farmaceutickej spoločnosti chceli okrem iných plánov využiť genetické údaje aj na zefektívnenie svojich produktov a zlepšenie náboru do klinických skúšok.

23andMe údaje poskytol až po získaní súhlasu zákazníka. Keď sa však ľudia prihlásia do nových služieb, často súhlasia s vecami bez toho, aby si prečítali drobné písmo.

Aj keď sa osoba dozvie o takomto zdieľaní údajov a súhlasí s ním, musí tiež dôverovať druhej spoločnosti, aby udržala informácie v bezpečí.

Chráňte sa pred kúpou genetického testu

Pravdepodobne voľne poskytujete údaje spoločnostiam denne bez toho, aby ste o tom museli premýšľať, a nemusíte mať problémy so zverením svojej genetickej informácie. Najrozumnejšie pred kúpou testu alebo poskytnutím podrobností poskytovateľom je preskúmať, ako konkrétny subjekt zaobchádza s vašimi informáciami. Odolajte nutkaniu kliknúť na tlačidlo „Súhlasím“ pred overením konkrétnych podrobností.

Okrem toho zistite, či sa môžete podľa potreby prihlásiť alebo odhlásiť. Možno sa budete spočiatku cítiť v poriadku so spoločnosťou, ktorá poskytne vaše údaje tretej strane, ale neskôr sa budete cítiť ostražito. Vedieť o bezpečnostných postupoch firmy vám pomôže urobiť dobre informované a sebavedomé rozhodnutie.

23andMe vs. AncestryDNA: Ktorá služba testovania DNA je pre vás najlepšia?

Uvažujete o online testovaní DNA? K dispozícii je niekoľko možností, ale 23andMe a predchádzryDNA sú špičkové psy.

Čítajte ďalej

O autorovi